​En début août 2016, Biogen et Ionis Pharmaceuticals ont annoncé que leur médicament expérimental pour le traitement de l’amyotrophie spinale (AS), nusinersen, qui a rempli le critère principale pré-spécifiée pour l’analyse intermédiaire ENDEAR (Une étude testant l’efficacité clinque et la sécurité de IONIS_SMNR Rx chez les patients atteints d’AS d’apparition infantile).  L’effet observé de nusinersen sur les nourrissons atteints d’AS d’apparition infantile (compatible avec le type 1) était une amélioration statistiquement significative dans la réalisation des étapes du développement moteur par rapport aux nourrissons qui n’avaient pas reçu le traitement. Le profil de sécurité de Nusinersen a également été jugé acceptable au cours de l’étude. Les résultats obtenus dans l’analyse intermédiaire pre-specifée ont conduit à la fermeture de l’étude ENDEAR, permettant la transition des participants à l’étude ouverte SHINE dans laquelle tous les patients recevront nusinersen. 
 
En vu de ces nouvelles, Biogen va développer et commercialiser nusinersen mondialement et traitera les dossiers réglementaires dans les prochains mois.  Le vice-président exécutif et directeur médical chez Biogen, Alfred Sandrock, MD, Ph.D., a souligné « nous partageons le sentiment d’urgence que ressent la communauté que nous nous efforçons d’apporter le premier traitement de l’AS, la principale cause génétique de la mortalité infantile, aux familles confrontées à cette maladie dévastatrice. Nous restons déterminés à comprendre le potentiel de nusinersen dans la population plus large AS et continuerons à se concentrer sur l’achèvement rapide de nos études en cours. »
 
En septembre 2016, Biogen ouvrira le programme mondial d’accès élargi (EAP) pour les patients admissibles atteints de l’AS infantile (compatible avec le Type 1).  Au Canada, le programme EAP sera lancé dans des sites d’essais cliniques où il existe un mécanisme soutenant la disponibilité de nusinersen à long terme. Précisément ces sites comprennent de l’Hôpital pour enfants de Colombie Britannique, l’Hôpital pour enfants à Toronto (Sick Kids), l’Hôpital de Montréal  pour enfants et l’Hôpital pour enfants – London Health Sciences Centre. Dès l'ouverture du EAP ainsi qu’après l’obtention des approbations locales appropriées, l'inscription peut commencer dans chaque site après la transition des participants de l'étude ENDEAR à l'étude ouverte.
 
Si vous êtes intéressés à obtenir d’amples renseignements sur le programme EAP, s'il vous plaît communiquer avec les enquêteurs principaux à l'un des sites suivants:
 
Hôpital pour enfants de Colombie Britannique, Vancouver BC - Dr Kathryn Selby
Hôpital pour enfants (Sick Kids), Toronto ON - Dr Jiri Vajsar
Hôpital de Montréal pour enfants, Montréal QC - Dr. Maryam Oskoui
Hôpital pour enfants - London Health Sciences Centre, London ON - Dr Craig Campbell
 
 
Pour des renseignements plus précis sur l’étude, veuillez visiter https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02865109?term=SMNrx&rank=8   

Nous accueillons la nouvelle année avec de nouvelles possibilités de collaboration
 
Le Réseau canadien des maladies neuromusculaires (CAN-NMD) tient à exprimer ses meilleurs vœux pour 2016 à tous ses intervenants et partenaires, y compris les lecteurs du blog L’instant neuromuscule. Durant cette année, nous espérons collaborer davantage, partager beaucoup plus de connaissances avec nos parties prenantes et aussi établir des partenariats plus solides. Nous vous encourageons de nous envoyer des idées sur les sujets de nos numéros qui seront publiés sur le blog tout au long de cette année.  Le Réseau invite également ces membres à participer comme auteur hôte de certains numéros. Si vous souhaitez écrire sur le blog en tant qu’hôte, s’il vous plaît sentez vous libre de contacter la directrice nationale des opérations,  Megan Johnston par e-mail à megan.johnston@ucalgary.ca ou la courtière de connaissances nationale, Gracia Mabaya, à Gracia.Mabaya@lhsc.on.ca avec vos idées novatrices pour le partage des connaissances par l’intermédiaire de cette plate-forme.
 
Le Courtage de connaissances
 
Dès sa création, le Réseau a adopté le courtage de connaissances comme une stratégie d’application des connaissances[1] dans le but  ultime d’améliorer la pratique clinique neuromusculaire, la recherche, ainsi que la formation par le partage et l’échange des connaissances et l’accroissement de la collaboration entre les travailleurs de soins de santé, les chercheurs, les patients, les familles et d’autres parties prenantes en maladies neuromusculaires.
 
À jour, le Réseau a accompli les activités suivantes en préparation pour le courtage de connaissances:

• L’embauche de la courtière de connaissances du Réseau, Gracia Mabaya
• L’élaboration d’un cadre d’application des connaissances sur mesure pour faciliter la création des connaissances et l’échange dans le Réseau
• L’évaluation de besoins de nos membres par rapport à la connaissance
• L’inventaire préliminaire des actifs de connaissance

 
Les activités à venir pour 2016 comprennent :

• La mise en œuvre et l’évaluation du cadre de l’application des connaissances
• La conception et la mise en œuvre d’une plate-forme web de partage des connaissances sous la forme d’un Wiki, y compris les outils de connaissance personnalisés répondant aux besoins exprimés par nos membres
• La facilitation des collaborations à travers des groupes de travail et groupes d’intervenants
• L’évaluation des actifs actuels dans le domaine des maladies neuromusculaires au Canada ainsi que les supports et les obstacles à l’échange des connaissances
• La maintenance d’un inventaire des actifs de connaissances, tel que les guides patients/soins de la famille, les guides de pratique et d’autres ressources précieuses
• La promotion de l’utilisation des données de recherche chez les fournisseurs de soins cliniques

 
L’application du cadre de l’application des connaissances: Un appel se lance aux groupes de travail.
 
Au cours de sa deuxième réunion annuelle à Ottawa en Septembre 2015, la CAN-NMD a publié son cadre d’application des connaissances.  Ce cadre a été développé en utilisant des cadres[2]  de gestion et d’application des connaissances existantes afin de servir comme feuille de route pour toutes les activités d’application des connaissances du Réseau. La courtière de connaissances nationale est disponible pour aider les groupes de travail et toutes les parties prenantes du réseau dans leur utilisation et évaluation du cadre concernant toutes les activités liées à l’application des connaissances.  Le Réseau a pour but de procéder à un nombre de projets de démonstration cette année sur la mise en œuvre et l’évaluation de son cadre d’application des connaissances.  Le Réseau a pour but de procéder à un nombre de projets de démonstration cette année sur le partage des connaissances.  Si vous avez déjà commencé ou êtes sur le point de lancer une activité de partage et d’échange des connaissances dans le cadre de la CAN-NMD, tels que le développement de matériel d’éducation pour patients ou des guides de pratique clinique, nous vous demandons de bien vouloir entrer en contact avec Gracia Mabaya par e-mail à Gracia.Mabaya@lhsc.on.ca afin que le Réseau utilise ce projet pour la mise en œuvre du cadre.
 
 
Plate-forme d’application des connaissances basée sur le Web
 
Une des activités passionnante que le Réseau espère accomplir cette année concerne le développement d’une plate-forme web d’application des connaissances sous la forme d’un Wiki. Grâce à cette plateforme, le Réseau espère aider les professionnels à pouvoir établir des contacts et échanger les meilleures expériences autour des soins cliniques, la recherche et la formation en maladies neuromusculaires. Certaines des caractéristiques qui devraient apparaître sur cette plate-forme comprennent, une page d’utilisateur personnelle, une base de données des ressources scientifiques, la possibilité de mettre en ligne et de télécharger des documents, un forum/babillard,  une section de discussion tel que sur un cas de la semaine, ainsi que les lunch & learns. Si vous n’avez pas été en mesure de participer à l’évaluation des besoins pour la préparation du développement de cette plate-forme web, s’il vous plait sentez vous libre de le faire ici.
 
En outre, la courtière de connaissances du Réseau est entrain d’organiser des ateliers avec les fournisseurs de soins de santé neuromusculaire adultes et pédiatriques à travers le pays afin de mieux partager les objectifs de la CAN-NMD en général ainsi que, plus précisément, les buts et les objectifs de courtage de connaissances. Des impressions seront également recherchées auprès des fournisseurs de soins de santé sur le partage des connaissances et sur les activités d’échange qui pourraient être utiles pour eux. La première tournée a eu lieu au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital et à l'Hospital for Sick Children (SickKids) à Toronto, Ontario, le 2 Février, 2016. Des séances sont prévues pour Kingston, Ottawa, Montréal et Québec. Si vous souhaitez avoir une session tenue à votre clinique ou par vidéoconférence afin de donner à votre personnel une compréhension plus large de la CAN-NMD et de promouvoir leur participation, veuillez contacter Gracia Mabaya à Gracia.Mabaya@lhsc.on.ca
 
Nous attenons avec impatience d’entendre vos commentaires sur le courtage de connaissances en général, la plate-forme web de partage des connaissances, ainsi que sur d’autres idées que vous pourriez avoir et ce que vous désiriez voir diffuser par le réseau durant l’année 2016. Vos commentaires et suggestions sont les bienvenus ci-dessous.


[1] Les Instituts de recherche en santé  du Canada (IRSC) définissent l’application des connaissances comme un processus dynamique et itératif qui englobe la synthèse, la dissémination, l’échange et l’application conforme à l’éthique des connaissances dans le but d’améliorer la santé des Canadiens, d’offrir de meilleurs produits et services de santé et de renforcer le système de santé.
 

[2] Le cadre des connaissances à la pratique des Instituts de recherche en santé  du Canada (IRSC) (Straus, Tetroe, & Graham, 2013), le « Global Knowledge Management Framework » (Pawlowski & Bick, 2012), et le «Effective Knowledge Transfer & Exchange For Nonprofit Organizations Framework » de Imagine Canada (Zarinpoush, Von Sychowski, & Sperling, 2007).

Les patients atteints de maladies neuromusculaires sont considérés comme ayant un système immunitaire affaibli et cela vient avec à la fois un risque accru d’infection de la grippe aux côtés d’un plus grand risque d’effets secondaires et de complications de la vaccination antigrippale.  Les adultes de plus de 65 ans et les autochtones sont également considérés comme étant à risque accru d’infection de la grippe même si elles sont en bonne santé.  La chose la plus importante qu’une famille doit faire afin de prévenir la grippe chez eux est de s’assurer que tout le monde est vaccinés contre le virus de la grippe.  Il est fortement recommandé que toute la famille, ainsi que tous les soignants reçoivent le vaccin antigrippal dès qu’il devient disponible.

Peut-être que vous en avez déjà entendu parlé dans votre entourage professionnel durant cette saison de la grippe.  Dans tout les cas, l’une des questions que nous allons entamer dans cette édition de l’instant neuromuscule est de savoir si vos patients atteints de maladies neuromusculaires peuvent prendre le vaccin antigrippal vivant atténué (VVAI), également dénommé le FluMist.  Le FluMist est donné par le nez (pulvérisation intranasale).  Le VVAI de la saison 2015-2016 contient des agents de protection contre les quatre virus de la grippe : la grippe A (H1N1), la grippe A (H3N2) et deux virus B de la grippe.  Les vaccins sont fabriqués à partir des pathogènes réels, qui sont affaiblis dans le cadre d’un laboratoire.

La déclaration sur le vaccin de la grippe saisonnière 2015-2016 publié par l’agence de santé publique du Canada (ASPC) offrent des recommandations sur l’utilisation du vaccin FluMist(1).  Bien que le vaccin VVAI est recommandé de préférence pour les enfants et adolescents âgés de 2 à 17 ans en bonne santé, l’ASPC ne recommande pas son utilisation pour les enfants, les adolescents et les adultes (2 à 59 ans) avec des conditions qui crée un déficit immunitaire.
 
Les contre-indications spécifiques pour le vaccin VVAI comprennent :

• Les enfants de moins de 24 mois d’âge, en raison du risque accru de respiration
  sifflante.
• Les personnes souffrant d’asthme sévère, tels que définis actuellement sur haute dose
  orale ou inhalés des glucocorticoïdes ou une respiration sifflante, ou ceux avec une respiration sifflante médicalement assisté dans les 7 jours avant la vaccination.
• Les enfants et adolescents de 2 à 17 ans qui reçoivent actuellement de l’aspirine ou
  un traitement contenant de l’aspirine à cause de l’association du syndrome de Reye avec l’aspirine et de l’infection grippale de type sauvage. Il est recommandé que les produits contenant de l’aspirine chez les enfants de moins de 18 ans soient retardés pendant quatre semaines après la réception du VVAI.   
• Les femmes enceintes, car il est un vaccin vivant atténué et il y a un manque de
  données sur sa sûreté pour le moment.  Cependant, il n’est pas contre-indiqué chez les mères qui allaitent.
• Les personnes ayant un déficit immunitaire, en raison de la maladie sous-jacente, un
  traitement ou les deux, étant donné que le vaccin contient le virus vivant atténué. Ceci serait pertinent pour ceux avec des conditions neuromusculaires prenant des stéroïdes à long terme tels que les garçons atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Les personnes atteintes de troubles neurologiques chroniques ne devraient pas recevoir la vaccination VVAI.

 
L’ASPC recommande également que ceux qui reçoivent le vaccin VVAI évitent tout contact étroit avec des personnes atteintes d’un déficit immunitaire sévère pour au moins deux semaines après la vaccination, en raison du risque de transmission d’un virus de vaccin et de provoquer une infection. Les personnes qui sont chargés à prendre soin des personnes avec un système immunitaire affaibli et les membres de famille résidant dans la même maison qu’eux doivent recevoir un vaccin inactive.

Les informations ci-dessus ont été tiré du chapitre du guide d’immunisation canadien sur la grippe et la déclaration sur la vaccination antigrippale pour la saison 2015-2016 publié par l’agence de santé publique du Canada disponible au : http://www.phac-aspc.gc.ca/naci-ccni/flu-2015-grippe-fra.php  

Un autre vaccin en cours de discussion dans cette édition de l’instant neuromuscule pour vos patients atteints d’une maladie musculaires est palivizumab (RSVAb).  Le vaccin RSVAb est un anticorps monoclonal murin immunoglobuline anti-respiratoire humanisé utilisé pour la prévention du virus respiratoire syncytial (VRS)(2). Ce vaccin est produit par la technologie de l’ADN et il est constitué des séquences humaine à 95% et à 5% de séquences d’acide aminé murin(2,5). Le VRS est connu comme le virus le plus commun qui peut affecter les poumons et les voies respiratoires, et provoquer une infection aiguës des voies respiratoires inférieures (IVRI) chez les nourrissons et les enfants(2,3,4). Le VRS sévère a une prévalence accrue chez les nourrissons ayant une maladie neuromusculaire due à des facteurs de risque tels que une capacité réduite à évacuer les secrétions des voies respiratoires, la faiblesse des muscles respiratoires, une prévalence élevée du reflux gastro-œsophagien et la dysfonction avaler qui mène à l’aspiration(2).
 
La saison canadienne du VRS commence habituellement en novembre ou décembre, pour une durée de quatre à cinq mois(3). En plus de nombreuses autres indications, le guide canadien d’immunisation publié par l’ASPC5 recommande que les enfants à risque pour le VRS sévère reçoivent le RSVAb.  C’est sous ce cadre que vous pouvez demander le vaccin RSVAb prophylaxie pour vos patients neuromusculaires. Les enfants qui résident en Ontario peuvent être admissibles à un remboursement des frais de vaccination pour le vaccin VRS prophylaxie(6). 
 
La société canadienne de pédiatrie (SCP) a récemment mené une analyse sur l’efficacité et la rentabilité de palivizumab pour prévenir le VRS(2). Des essais contrôlés randomisés ont montré une efficacité de 40% du vaccin chez les enfants atteints d’une maladie pulmonaire chronique (CLD) et 45% dans ceux qui sont atteint d’une malformation cardiaque congénitale (CHD).  En termes d’analyse de rentabilité, il a été conclu qu’il est peu probable que le palivizumab est rentable pour réduire le coût des hospitalisations pour les enfants avec une CLD ou CHD et la rentabilité de palivizumab ne peut être évidente que dans le milieux où les hospitalisations VRS sont très communs et très couteux(5).
 
Les fournisseurs de soins de santé doivent noter que comme l’infection par le VRS ne confère pas d’immunité protectrice, les enfants infectés par le VRS malgré le fait d’avoir été vacciné du RSVAb prophylaxie devraient continuer à prendre la dose mensuelle pendant toute la saison du VRS.
 
Pour obtenir des lignes directives plus précises, veuillez consulter les références ci-jointes. Nous sommes impatients de recevoir vos pensées et vos commentaires dans la section de discussion ci-dessous.

Références
(1)Agence de la santé publique du Canada. (2015). Une déclaation d’un comité consultatif (DCC) – Comité consultatif national de l’immunisation (CCNI).. Récupérée de  http://www.phac-aspc.gc.ca/naci-ccni/flu-2015-grippe-fra.php
 
(2)Robinson,J. L., Le Saux, N. (2015). Canadian Paediatic Soceity, Infectious Diseases and Immunization Committee. Preventing hospitalizations for respiratory syncytial virus infection. Paediatric Child Health, 20(6), 321-326.
 
(3)Resch, B., Manzoni, P., Lanari, M. (2009). Sever respiratory syncytial virus (RSV) infection in infants with neuromuscular diseases and immune deficiency syndromes. Paediatric Respirartory Reviews, 10(3), 148-153. doi:10.1016/j.prrv.2009.06.003.
 
(4)Welliver, T. P., Garofalo, R. P., Hosakote, Y., Hintz, K. H., Avendano, L., Sanchez, K., Velozo, L., et al. (2007). Severe human lower respiratory tract illness caused by respiratory syncytial virus and influenza virus is characterized by the absence of pulmonary cytotoxic lymphocyte responses. Journal of Infectious Diseases, 2007(195), 1126-1136. doi: 10.1086/512615
 
(5)Agence de la santé publique du Canada. (2013). Guide canadien d’immunisation. Partie 5: Agents d’immunisation passive.  Récupérée de http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/cig-gci/p05-01-fra.php    
 
(6)Government of Ontario: Ministry of Health and Long-Term Care. (2015). Re: 2015-2016 Season for Respiratory Syncytial Virus Prophylaxis for High Risk Infants.  Retrouvée de  http://www.health.gov.on.ca/en/pro/programs/drugs/funded_drug/pdf/rsv_info.pdf

Le 23  et  24 septembre, 2015, la 2ème réunion annuelle de la CAN-NMD a eu lieu dans la capitale  du Canada, la ville d'Ottawa.

PREMIER JOUR
Dr. Lawrence Korngut, président du Réseau, a débuté la première journée de la réunion avec des remarques d'ouverture qui se sont suivies par une série de présentations “mini-talk” de plusieurs de nos membres, anciens et nouveaux, fournissant des mises à jour de recherche et de soins cliniques à travers le pays dans les maladies neuromusculaires.

Les différents discours ont offert un excellent aperçu du travail fait par nos membres dans leur domaine respectif. La dystrophie musculaire de Duchenne, la maladie de Charcot-Marie Tooth, la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig), la polyneuropathie amyloïde familiale, et l'atrophie musculaire spinale étaient tous représentés dans les mises à jour en recherche, y compris de nouveaux outils de diagnostic et de nouveaux traitements potentiels. Les soins cliniques ont été également bien représentés avec des discussions sur le partage des connaissances, l'amélioration des soins, le soutien des jeunes dans les cliniques, les nouveaux programmes de formation et des approches multidisciplinaires de diagnostic et de traitement des maladies rares.

Un aperçu de la prochaine communauté virtuelle Nation Neuromusculaire a été présenté et les participants enthousiastes ont été invités à tester le site. Nation Neuromusculaire vise à être un lieu sûr où les patients et les familles qui n’auraient jamais eu la chance d'interagir les uns avec les autres peuvent se connecter, partager, et recueillir des informations.

La première journée a pris fin avec l'édition inaugurale d’une discussion de cas dans la maladie neuromusculaire avec une équipe multidisciplinaire de Moncton, au Nouveau-Brunswick,  qui a présenté des cas exceptionnels rencontrés récemment. Ils ont souligné une approche pluridisciplinaire des équipes de recherche, de diagnostic et de soins cliniques travaillant en étroite collaboration, ce qui leur a permis de diagnostiquer et de traiter ces cas avec plus de succès. L'équipe de Moncton vise à améliorer le diagnostic et le traitement par l'intégration des méthodes de séquençage de nouvelle génération (NGS) et le développement de biomarqueurs en utilisant l'ARNm et le NGS. Ils mènent également des études systématiques sur la SLA familiale et le SP (sclérose en plaques) dans les communautés où une maladie "rare" se produit plus «fréquemment» afin de mieux comprendre, diagnostiquer et sensibiliser ces communautés. Une vidéo de cette discussion de cas sera bientôt disponible.

DEUXIÈME JOUR
La matinée du deuxième jour était axée sur l'application des connaissances par la courtière de connaissances nationale de la CAN-NMD, Gracia Mabaya (basé au London Health Sciences Centre à London, Ontario) qui a présenté le cadre de l'application des connaissances du réseau. Ce cadre sera utilisé pour faire avancer le partage et l'échange de connaissances en matière de recherche neuromusculaire, les soins cliniques et la formation entre tous les parties prenantes représentées au sein du Réseau, ainsi que entre les établissements de soins cliniques canadiens pour améliorer l'ensemble des soins, et de faciliter davantage l'adoption rapide des nouvelles découvertes de la recherche dans tous les centres. Des exemples de la façon dont le cadre pourrait être appliqué ont été fournis et il y avait un consensus général parmi les membres sur l'exhaustivité, l'applicabilité et l'utilité du cadre pour les initiatives avenir de partage et d'échange de connaissances spécifiques du Réseau.

Les représentants des 5 entreprises dans l'industrie pharmaceutique étaient également présents le deuxième jour et ils ont participé à une table ronde partageant des idées autour de forger des résultats mutuellement bénéfiques dans la recherche sur les maladies neuromusculaires et les soins cliniques.
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Les participants à la réunion ont passé l'après-midi au sein de leur groupe de travail respectif pour examiner les progrès réalisés sur les activités menées en 2015 avec un regards vers l’avant par la planification du travail à accomplir en 2016. Chaque groupe de travail a présenté son plan annuel au  reste du Réseau avant qu’une représentante de Dystrophie Musculaire Canada rejoigne Dr. Korngut pour un mot de la fin sur cette réunion couronnée de succès. Les dates de la prochaine réunion annuelle seront finalisés dans les deux prochains mois. Surveillez votre boîte de réception car vous aurez l’occasion de fournir des commentaires sur le meilleur moment pour la programmation de cette réunion. 

L’Instant Neuromuscule est le blog du réseau canadien des maladies neuromusculaires (CAN-NMD), destinée à partager le travail du réseau largement à travers le Canada et au-delà. Nous visons à publier des actualités deux fois par mois, axées sur des mises à jour du réseau, et des articles en vedette sur des sujets remarquables couvrant le domaine des maladies neuromusculaires écrit par des blogueurs invités, ainsi que des chercheurs et fournisseurs de soins neuromusculaires canadiens. Si vous avez une idée géniale pour un sujet que vous aimeriez voir s'il vous plaît n’hésiter pas de nous en faire part!

Depuis sa réunion inaugurale dans la pittoresque ville de Banff, en Alberta, en octobre 2014, le réseau a commencé à exécuter son mandat et sa vision. Pendant ses trois premières années, le réseau vise à devenir une entité nationale durable composée de toutes les parties intéressées à travers le domaine des maladies neuromusculaires et ceux qui contribuent à la prestation de soins cliniques mondialement reconnue; le renforcement des capacités pour la recherche de la science fondamentale et clinique mondialement reconnue; et la création des possibilités de formation mondialement reconnue sur les maladies neuromusculaires.

Le réseau CAN-NMD accueille les adhésions des membres universitaires et du public.  Pour devenir membre, veuillez voir les types d’adhésions offertes en cliquant ici et cliquez sur “DEVENEZ MEMBRE”   en dessous de la page pour vous inscrire.

Au cours de la dernière année, le réseau a œuvré à obtenir une compréhension des besoins des parties prenantes à travers des enquêtes d’évaluation des besoins et d'analyse de l'environnement. Pour fournir votre contribution à ces enquêtes, veuillez cliquer ici. Les résultats de ces enquêtes permettront au personnel national du réseau à identifier les lacunes et les actifs existants en ce qui concerne le paysage national des soins cliniques neuromusculaire, l'application des connaissances et la mobilisation des talents en recherche.   

Le réseau se prépare à lancer une communauté sociale virtuelle nommée "Nation Neuromusculaire", qui servira d’une grande plate-forme collaborative réunissant les patients, les familles et les soignants/aidants naturels, de partout au Canada. Cette plateforme servira d’un canal par lequel de nouvelles relations seront établies et facilitera le partage d'expériences. Les caractéristiques spécifiques du portail comprennent d’un profil personnel, un chat en direct, une boîte de courriel sécurisée, un référentiel de connaissances et des annonces de recherche du registre canadien sur les maladies neuromusculaires (CNDR) ... et beaucoup plus! Restez à l'écoute pour plus d'informations sur le lancement de la Nation Neuromusculaire.

À jour, la CAN-NMD a été présenté lors de diverses conférences, précisément au «Colloque interdisciplinaire sur Les maladies neuromusculaires et la sclérose amyotrophique laterale" à Laval, Quebec, le 16 avril, 2015; au réseau de réadaptation de la clinique (IRDPQ) à Québec le 15 mai, et au consortium international de la dystrophie myotonique (IDMC) à Paris, France, le 9 juin, 2015. Le 20 septembre, 2015, la CAN-NMD sera présenté à la réunion scientifique de la société du groupe sur l’étude du muscle (Muscle Study Group Soceity) à Snowbird, Utah.

Le réseau a également commencé à travailler sur des outils pour les scientifiques et les cliniciens qui travaillent dans la recherche translationnelle; et sur un cadre d'application des connaissances et un cadre de formation.

Le réseau tiendra sa réunion annuelle au sein de la capitale de la nation, au centre des congrès Westin d'Ottawa du 23 au 24 septembre 2015. Recherchez des mises à jour de cette réunion dans notre prochain numéro.

Que vous soyez un patient de maladie neuromusculaire, un parent ou un soignant/aidant naturel, un fournisseur de soins de santé, un chercheur, un étudiant ou tout simplement une individu passionné par les maladies neuromusculaires, votre rétroaction est très importante pour nous! Nous sommes impatients de recevoir vos commentaires dans la zone ci-dessous, ou ici.